侏儒症可以治愈吗 侏儒症患者成功长高30多厘米 分享四肢延长手术经历

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侏儒症患者成功长高30多厘米 分享四肢延长手术经历

据英国《镜报》11月4日报道,一名来自美国佛罗里达州患有侏儒症的女子讲述了肢体延长手术如何改变了她的生活。

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36岁的Kristen DeAndrade天生患有软骨发育不全症,这是一种罕见的基因疾病,会导致骨骼生长缓慢。12岁时,Kristen开始接受肢体延长手术,身高从3英尺9英寸增加到4英尺11英寸(约增加了30多厘米)。

Kristen说:“在这个为中等身高的人打造的世界里,我把手术看作是过上更有功能、更独立的生活的途径。小时候,由于软骨发育不全,我经历了很多医疗困难,比如耳部感染。我在公共场所也很吃力,比如厕所太高了,或者够不着电灯开关。我的学校也不得不为我调整一切,我的课桌带有一个小盒子,能帮我坐到椅子上。”

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Kristen小时候经历的困难是她选择接受四肢延长手术的关键因素。然而,她的决定引发了争议,并不是所有人都同意她的做法。她说:“侏儒症群体中有些人声称这是整容手术。他们说我应该爱我自己的身体,我应该为想和其他人一样而感到羞愧。”

腿部延长手术可能需要数年时间,而且并不是很被推荐。根据英国国家医疗服务体系分析,它有并发症的风险。但Kristen对自己的选择感到满意。她说:“我很小的时候就想做这个手术。我的父母都是中等身高,从一开始,他们就支持我的决定。”

12岁时,Kristen遇到了Paley博士,Paley博士是马里兰州肢体延长与重建中心的肢体延长手术专家。1998年6月,Kristen接受了第一次肢体延长手术。在接下来的四年里,她一直在做这个手术。

每个月Kristen的四肢都会被额外拉伸一英寸,然后再用一个月的时间来巩固康复。Kristen经历了连续地四年的手术和康复,“在那段时间里,我不得不重新学会走路,学会爱我的伤疤。”Kristen说。

“我第一次做手术时大约12岁,他们把我的小腿,也就是胫骨,伸直到六英寸长。Paley医生实际上是把我向外弯曲的腿伸直了。当我的大腿,特别是股骨被拉长时,Paley医生还帮我矫正了髋关节的畸形。然后接下来,我的胳膊也延长了四英寸。”Kristen说。

16岁的时候,手术结束了,Kristen通过考取驾照来庆祝这一时刻。她说:“对我来说,手术是我对未来的展望——一个独立的未来,一个没有痛苦的正常世界。”

Kristen现在是一名励志演说家和四肢延长手术的倡导者,她还写了一本名为《小腿,大胸怀》(《Little Legs, Big Heart》)的书籍。(中国青年网编译报道)

来源:中国青年网

“侏儒夫妻”不顾阻碍执意生子,分娩看到孩子后,两人却日夜发愁

文 | 饭饭妈

生儿育女是所有家庭的最大的愿望,因为孩子是一个家庭的纽带,有了孩子整个家庭才会变得更加完整。

而为了完成这个心愿,不少家庭的夫妻也是受尽了折磨吃尽了苦,一年,两年,三年......一次次失望,一次次落空,尽管这样,但是他们心中依然对怀上孩子充满着期待的心情。

当知道自己怀上孩子后,心情既激动,同时又开始担心来,就因为孩子来之不易,所以才会更加的珍惜,更不希望孩子会发生意外。

在这个世界上,有那么一部分人群是比较特殊的,他们身材矮小,身体的比例也许还会有些不太协调,常常也会被身边的人带着有色眼镜看待,但他们对生活并没有放弃,依然靠自己的双手打拼出一片天地,他们就是“侏儒症患者”

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小孙(化名)和丈夫都是典型的“侏儒症患者” ,结婚3年了,一直想要一个孩子,可是小孙的肚子一直没有动静,他们跑遍了各大医院,医生都给出了一致的建议“最好不要生孩子。”

可是他们夫妻真的是太希望拥有一个孩子了,所以,哪怕医生建议他们不要生,但他们想要生孩子的信念都不曾被动摇过。

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不久后这对侏儒夫妻幸运的怀上了孩子,两人别提有多高兴了,产检时医生再次告诉她们,最好不要把孩子生下来,因为小孙身材矮小,宝宝在肚子里会越来越大,执意生子会增加生育风险,而且肚子里的这个宝宝被遗传侏儒症的可能性非常大。

他们的这个孩子来得太不容易了,而且他们真的很喜欢孩子,尽管医生极力劝阻,也阻止不了他们要孩子。

孕期里的每一项检查小孙的丈夫都陪她一起去,直到待产的那天,小孙顺利生下了宝宝,可悲剧的事情发生了,他们满怀期待的宝宝也是一名“侏儒患者”,孩子头大,而身子偏小。

这时他们终于后悔没有听医生的话,但一切都已经为时已晚了。两人日夜发愁,但悲剧已经发生了,只能面对。

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▶什么是侏儒症?

侏儒症是由一种基因疾病引起的会导致短小的身材和骨骼不成比例的生长。在目前的医学中属于无法治愈的一种,大多数和遗传有关系,不过其实侏儒症患者除了身材矮小,或者不协调之外,其他和正常人是没有什么区别的,而且多数侏儒症患者的智力与正常人并无明显差异。

虽然正常的侏儒患者和常人没有什么差别,但因为他们的身形以及种种,难免会给生活带来一些影响,比如今后谈恋爱,结婚生子,学习,工作,生活等等。

而且不是每个人都能接受自己是侏儒患儿的,也不是每个人面对身边的指指点点都能坦然的接受的。毕竟身体的这一缺陷,将是自己这辈子无法改变事实。

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▶那为什么那些侏儒患者,明知自己的这种基因会遗传给孩子,依然选择生孩子呢?

①发自内心的喜欢孩子

不可否认很多人看到孩子天真的笑容就能瞬间治愈一切,这也是为什么会有那么多人喜欢的孩子的原因之一。

确实孩子能带给一个家庭的不仅仅是欢乐,还有很多很多无法替代的情感。之所以大家想拥有一个孩子,也是因为她们是发自内心的喜欢孩子,喜欢看到孩子的笑脸,喜欢为孩子准备一切,喜欢看着孩子一点点成长,喜欢孩子的一切一切......

而侏儒症患者也是一样,所以他们明明知道自己这种基因有可能会遗传给孩子,但还是想搏一搏,万一出现了奇迹呢?

当然这只是一种期望,就算最后失望了,那也是自己的孩子,他们依然愿意接受受现实,因为她们真的喜欢孩子。

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②为了完成自己拥有孩子的心愿

一些家庭的夫妻,看到身边的人都有儿有女,于是也会想拥有自己的孩子,而为了完成自己拥有孩子的心愿,他们就会更愿意去拼命生孩子。

并且她们觉得有了孩子就跟别人是一样的了,没有孩子,生活好像就差了点什么,一些侏儒患者们也是不想被别人觉得自己不一样,才会拼命努力生下自己的孩子吧。

虽然这种做法是有点不负责的自私行为,但生育是女性的权利,没能能干预。

不过在生孩子前一定要考虑好后果,别等生下来了才来后悔当初的决定。

既然把孩子带到了这个世界上,就要对孩子负责,不然就别残忍的把他们带到这个世界。

你们觉得侏儒患者应该生孩子吗?

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